Un groupe de soutien aux personnes séropositives leur donne un nouvel espoir de vie!

Santé

Notes au radiodiffuseur

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Malgré les vigoureuses campagnes visant à endiguer l’épidémie, le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) continue à se répandre, avec 5,2 millions de personnes sous traitements antirétroviraux (TAR) dans le monde. La Zambie, avec une population de 12 millions d’habitants, a l’un des taux d’infection par le VIH les plus élevés au monde. L’appui des donateurs a permis de mettre gratuitement le TAR à la disposition de toutes les personnes infectées par le VIH. Pourtant, le succès de cette thérapie dépend d’une bonne nutrition, qui est problématique pour bien des Zambiens. Par conséquent, au tout début on a distribué à toutes les personnes atteintes du VIH/sida (séropositives) des rations mensuelles de suppléments de protéines à haute énergie (SPHÉ).

Le résultat a été que davantage de personnes séropositives vivaient plus longtemps, même si la lutte contre le VIH et le sida n’était pas gagnée, ce qui libérait les hôpitaux de lits précieux tout en nuisant aux affaires des entrepreneurs de pompes funèbres.

Malheureusement, le programme des suppléments de protéines a perdu l’appui de donateurs et leur disponibilité est devenue instable et inadéquate, avec des conséquences regrettables pour les personnes infectées par le VIH, surtout les pauvres des régions rurales.

En Zambie, de nombreux séropositifs se sont regroupés et ont formé des groupes de soutien pour alléger le fardeau du VIH et du sida. Ces groupes ont des bénévoles qui rendent visite aux membres les plus gravement atteints pour nettoyer leurs maisons, laver leurs vêtements et les encourager à prendre des médicaments antirétroviraux selon l’ordonnance du médecin. Zithandize est l’un de ces groupes de soutien dans l’un des bidonvilles les plus pauvres de Chipata, siège administratif de la province Orientale en Zambie. Cependant, en plus du rôle habituel de ces groupes de soutien, Zithandize s’est lancé dans un programme destiné à fournir de bons aliments à ses membres en les encourageant à cultiver du soja, qui est l’ingrédient principal des suppléments de protéines.

Le présent texte est une dramatique qui repose sur des entrevues réelles. Vous pourriez vous en inspirer pour faire des recherches et rédiger un texte sur un sujet semblable dans votre région. Ou encore vous pourriez choisir de produire ce texte dans votre station en utilisant des voix d’acteurs pour représenter les gens qui parlent. Si tel est le cas, veuillez vous assurer de prévenir votre auditoire, au début de l’émission, que les voix sont celles d’acteurs et non pas des personnes initialement impliquées dans les entrevues.

Texte

Personnages

Daliso, homme malade en TAR
Melia, épouse de Daliso
Mbonyiwe et Siphiwe, prestataires de soins

Indicatif musical (chanson populaire localement portant sur le VIH et le sida)

Animateur :
À un certain moment, les personnes séropositives jouissaient d’une bonne santé en Zambie parce qu’ils recevaient des rations mensuelles gratuites de suppléments de protéines à haute énergie, communément appelés suppléments de protéines. Malheureusement, le retrait partiel de l’appui de donateurs a rendu la disponibilité des suppléments de protéines à la fois instable et inadéquate. Par conséquent, de nombreuses personnes séropositives manquent de bons aliments nutritifs indispensables à leur corps pour résister à l’assaut du virus.

À Chipata, siège administratif de la province Orientale, le taux d’infection par le VIH a considérablement augmenté de 16% en 2000 à 26% en 2010. Les hôpitaux et les entrepreneurs de pompes funèbres étaient débordés. Il est clair qu’il fallait agir rapidement!

En réponse, certaines personnes atteintes du VIH et du sida, aussi appelées personnes séropositives, dans le quartier surpeuplé de Mchini, se sont regroupés et ont formé un groupe appelé le Groupe de soutien Zithandize. Zithandize signifie autonomie. Le groupe a pour but d’encourager les personnes séropositives à compter sur elles-mêmes pour les soins à domicile et les autres méthodes de soutien pour faire face au VIH et au sida.

Dans la dramatique qui suit, Mbonyiwe et Siphiwe sont des prestataires de soins avec le groupe Zithandize. Elles effectuent une de leurs visites habituelles dans les foyers touchés par le VIH et le sida.

Effets spéciaux:
Montée de voix d’un groupe de femmes et d’enfants au comptoir de distribution d’eau

Mbonyiwe :
Oh, ma soeur, ce quartier est vraiment délabré. Regarde la saleté. Pas de gestion convenable du drainage ni des eaux usées. Comment les gens peuvent-ils survivre ici? Peut-être que nous nous sommes perdues!

Siphiwe :
Je ne pense pas. La carte pour la visite parle d’une baraque bleue à côté d’un comptoir de distribution d’eau et, regarde, ça y ressemble!

Daliso :
(Gémissant hors micro)

Mbonyiwe :
(Sur un ton sarcastique) Ça y ressemble vraiment – ces gémissements. Quelqu’un est très, très malade ici. Allons frapper.

Siphiwe :
(Manière traditionnelle de frapper oralement) Hodi! Hodi!

Daliso :
(Gémissant hors micro)
Mbonyiwe :
(Plus fort) Hodi! Hodi! Quelqu’un ici!

Melia :
(De l’intérieur, hors micro) Entrez, s’il vous plaît, qui que vous soyez. Avec une personne malade à la maison, la porte est toujours ouverte pour les visiteurs.

Effets spéciaux:
Bruit de pas pénétrant dans la maison

Melia :
Ah – ah, vous les filles – cet uniforme – êtes-vous des médecins de l’hôpital? Non? Des infirmières? Non plus; les infirmières ne portent pas des maillots blancs, ni des pantalons de sport, pas plus qu’elles n’ont des sacs à dos.

Mbonyiwe :
C’est vrai. Regardez l’insigne sur nos poches de poitrine.

Melia :
C’est le ruban rouge pour le VIH et le sida.

Siphiwe :
Exact. Nous sommes des prestataires de soins, maman!

Melia :
Des prestataires de soins? D’où venez-vous?

Mbonyiwe :
(À Siphiwe) Tournes-toi, Siphiwe, afin qu’elle puisse lire ce qui est écrit dans ton dos.

Effets spéciaux:
Bruit de pas à mesure que Siphiwe se tourne

Melia :
(Lisant) Groupe de soutien Zithandize.

Mbonyiwe :
(D’un rire léger) Oui, et on nous a informées que le VIH et le sida ont eu un lourd impact sur cette famille.

Melia :
Oui, c’est vrai! Peut-être que les anti-rétroviraux (ARV) ne fonctionnent plus pour lui. Mais venez vous asseoir sur ce tapis rouge. Nous n’avons pas de chaises ici.

Effets spéciaux :
Bruit d’un tapis que l’on tire et de gens qui s’assoient

Daliso :
(Gémissant et toussant)

Mbonyiwe :
Votre mari ne semble pas bien aller. Et pourtant, vous nous avez dit qu’il prend des ARV. Quand a-t-il commencé?

Melia :
Il y a cinq ans.

Siphiwe :
(Avec compassion, après une brève pause) Voulez-vous partager votre histoire avec nous.

Melia :
(Tristement, après une hésitation) C’est une longue histoire.

Siphiwe :
Nous sommes prêtes à vous écouter.

Melia :
Très bien. (Pause) Brièvement, nous avons une enfant, Lozindaba, qui vit maintenant chez son oncle puisque nous ne sommes pas en mesure de prendre bien soin d’elle. Après Lozi, nous avons eu un garçon, qui est décédé jeune à cause de sa mauvaise santé. Ensuite, un autre enfant est mort en bas âge et mon mari, Daliso, est tombé malade et nous savions que nous avions le sida. Nous avons donc suivi des conseils et des tests volontaires. Mon système immunitaire était encore jugé convenable. Par conséquent, on m’a informé de vivre positivement et de suivre un régime alimentaire équilibré. Mais Daliso était une épave. On lui a donc donné immédiatement des ARV.

Mbonyiwe :
Avez-vous donc vécu positivement et suivi un régime alimentaire équilibré?

Melia :
(D’un rire triste) Si par vie positive vous entendez l’abstinence sexuelle, la fidélité entre époux ou l’utilisation de condoms pendant les relations sexuelles, oui. Cependant, cela revient à fermer la porte une fois que les voleurs sont entrés dans la maison. Quant à un régime alimentaire équilibré (léger rire), ma chère fille, vous pouvez constater la pauvreté qui règne ici, même les yeux fermés. Comment les médecins peuvent-ils s’attendre à nous voir consommer un régime alimentaire équilibré, peu importe sa définition, quand nous manquons même de sel?

Siphiwe :
Alors?

Melia :
Alors, avec Daliso qui avait plus besoin de nourriture et de soins que moi, mon système immunitaire a rapidement piqué du nez et j’ai dû suivre le mouvement et prendre des ARV deux ans après lui.

Daliso :
(Gémissant plus sérieusement)

Mbonyiwe :
(D’une voix inquiète) Que lui arrive-t-il?

Melia :
Vous savez, avec les gens comme nous qui ont le virus – aujourd’hui c’est de la diarrhée, demain c’est la grippe, le jour suivant c’est de la fièvre ou des vomissements – il y a toujours quelque chose qui ne va pas!

Siphiwe :
Et l’hôpital?

Melia :
Nous y sommes allés si souvent que je ne peux plus en compter les visites. Les médecins disent qu’il a seulement besoin de manger beaucoup. Mais que puis-je lui donner à manger, alors que nous sommes si pauvres?

Mbonyiwe :
Oui, que lui donnez-vous à manger?

Melia :
Rien, en réalité. Je lui donne du gruau de maïs, mais il vomit. Du sump, il vomit aussi (Note de la rédaction : le sump est du maïs écrasé et ensuite cuit. C’est un petit déjeuner courant chez les pauvres à Chipata). Que ce soit ceci ou cela, ça finit toujours par ressortir. Je ne sais plus quoi faire. C’était mieux quand nous avions des suppléments de protéines.
Siphiwe :
Mieux comment?

Melia :
Il ne vomissait jamais les suppléments de protéines. En fait, il n’en avait jamais assez. (Tristement) Mais ils ne sont plus disponibles.

Siphiwe :
Ils sont disponibles, maman, et nous vous en avons apportés quelques-uns!

Melia :
(Sur un ton de réprimande) Ne me faites pas marcher, jeune fille. Les suppléments de protéines ne sont plus disponibles. Maintenant, nous pouvons seulement gémir et mourir.

Daliso :
(Gémissant et toussant)

Mbonyiwe :
Maman, c’est vrai. Nous avons apporté quelques suppléments de protéines, assez pour tout un mois. Regardez!

Effets spéciaux :
(Bruit de sacs à dos que l’on ouvre)

Melia :
(Étonnée) Mon Dieu! Vous, les filles, qu’est-ce que c’est?

Mbonyiwe :
Des suppléments de protéines, maman, assez pour tout un mois. Quand ils seront terminés, nous vous en apporterons d’autres lorsque nous reviendrons surveiller les progrès du patient. Pensez-vous qu’il vomira de nouveau?

Melia :
Je vous l’ai déjà dit, il ne vomissait jamais les suppléments de protéines. C’était toujours sa préférence et il était devenu si fort et en bonne santé. (Pause émotive) Mais, maintenant, j’ai bien peur que vous veniez quelques fois avant de disparaître avec vos suppléments de protéines!

Siphiwe :
Non, maman. Nous sommes des personnes locales vivant dans la collectivité. Nous ne disparaîtrons donc pas. Nous serons toujours là pour vous apporter des suppléments de protéines et des soins jusqu’à ce que votre mari aille mieux. Ensuite…

Melia :
(L’interrompant avec cynisme) Ensuite, quoi? Je savais bien qu’il y avait une attrape à cela.

Mbonyiwe :
(D’un ton de voix conciliant) Il n’y a aucune attrape du tout, maman. Vous voyez, on dit que si vous donnez un poisson à un homme, il aura à manger pour une journée, mais si vous lui apprenez comment attraper le poisson, il en mangera toute sa vie.

Melia :
Je ne comprends pas.

Siphiwe :
Ce que Mbonyiwe veut dire, c’est que le programme des suppléments de protéines revenait à donner aux personnes séropositives des poissons déjà attrapés. La meilleure chose aurait été de nous apprendre comment fabriquer les suppléments de protéines nous-mêmes. Ensuite, nous n’aurions pas été laissés pour compte comme cela.

Melia :
Alors?
Mbonyiwe :
Alors, au Groupe de soutien Zithandize, nous avons appris comment fabriquer nos propres suppléments de protéines. Après tout, c’est tellement facile. Le principal ingrédient c’est de la farine de soja et la plupart d’entre nous ici sont des petits exploitants agricoles.

Melia :
Expliquez plus clairement ce que vous voulez dire.

Siphiwe :
Ce que nous voulons dire, maman, c’est que nous devons trouver des moyens d’obtenir plus de soja. Actuellement, nous achetons notre soja de quiconque en fait pousser dans la région. Nous avons un broyeur à marteaux de seconde main et nous fabriquons de la farine de soja à partir de fèves de soja pré-cuites, à laquelle nous ajoutons ensuite les autres ingrédients nécessaires pour fabriquer notre propre suppléments de protéines.

Melia :
(Fascinée) Vraiment!

Siphiwe :
Oui vraiment. Mais nous ne pouvons pas obtenir suffisamment de soja sans un plan structuré. Nous devons impliquer tout le monde.

Melia :
Dans l’achat du soja?

Siphiwe :
Non, dans la culture du soja.

Melia :
(Avec dédain) Mais je n’ai jamais aimé le soja. Il goûte si mauvais et se vend si peu cher sur le marché.

Siphiwe :
C’est là le problème! À Zithandize, nous apprenons aux gens comment cultiver le soja. Après la récolte, nous leur enseignons comment le pré-cuire afin qu’il soit prêt à être broyé. Si ce n’est pas fait correctement, la farine a généralement un mauvais goût, surtout si les fèves entrent en contact avec l’eau froide.

Melia :
Tout cela est très intéressant. Mais où dois-je intervenir là-dedans?

Mbonyiwe :
Votre mari et vous-même êtes des petits exploitants agricoles, tout comme le reste d’entre nous ici. Alors, vous intervenez en cultivant du soja et en le préparant pour le broyeur avec une pré-cuisson. Zithandize achètera votre soja à un prix équitable. Ensuite, nous pourrons fabriquer des suppléments de protéines pour toutes les personnes séropositives dans ce bidonville, incluant vous, votre mari Daliso, ma sœur Siphiwe ici et moi-même.

Melia :
Tout cela semble merveilleux mais…

Mbonyiwe :
Mais quoi, maman?

Melia :
Vous nous avez laissé une ration de suppléments de protéines pour tout un mois et vous avez promis de revenir avec d’autres le mois prochain. Cependant, vous devez acheter le soja et les autres ingrédients pour fabriquer les suppléments de protéines. Je me demande comment vous réussissez à faire fonctionner un tel programme.

Siphiwe :
C’est une très bonne observation. Vous avez raison, nous finirons par couler un jour si nous continuons à fonctionner comme une œuvre charitable. Alors, nous recrutons des membres – des petits exploitants comme vous, si vous voulez. C’est donc l’autre raison de notre présence ici – pour vous recruter! Si nous intéressons des tas de gens à ce projet, la collectivité produira beaucoup de soja, que nous achèterons après la pré-cuisson.

Mbonyiwe :
Donc, en plus du maïs, chacun devra se concentrer sur une nouvelle culture commerciale – et aura plus d’argent! Avec le temps, nous ajouterons un prix modeste à nos suppléments de protéines pour appuyer la production. Et la boucle sera bouclée pour vous: vous cultiverez, transformerez et vendrez du soja, et ensuite vous le rachèterez sous la forme de suppléments de protéines pour votre bonne santé. Mais le succès ne sera assuré que si nous avons suffisamment de gens comme vous qui embarquent dans le projet. Êtes-vous disposée à embarquer, maman?

Melia :
(Hésitante) Euh – euh…

Daliso :
(Après avoir gémi et toussé) Hé, mère de Lozi, assurément il ne peut pas y avoir de euh – euh à ce sujet. Ne vois-tu pas? Ce projet est un noble effort qui assurera en fin de compte une bonne santé à toutes les personnes séropositives comme nous dans cette collectivité. Cela nous donnera un nouvel espoir de vie. Il n’y a donc aucune place pour l’hésitation. Maintenant, allume le brasier au charbon de bois et cuisine-moi mon excellent gruau de suppléments de protéines.

Siphiwe :
Non monsieur, nous sommes ici d’abord et avant tout comme prestataires de soins. Alors, maman sera avec vous pendant que nous ferons tout. Nous allons nettoyer la maison, aller chercher de la bonne eau potable au comptoir et ensuite nous allumerons le brasier pour faire cuire ce précieux gruau de suppléments de protéines pour vous.

Daliso :
(Avec admiration) Vous, les filles, vous êtes des anges. Mais commencez donc par le gruau car je suis affamé! Je vous promets de ne pas tout renvoyer. D’ici votre retour, je serai aussi fort que Samson et prêt à cultiver tout un hectare de soja!

Siphiwe et Mbonyiwe :
(Applaudissant ensemble) Ouah!

Applaudissements en fondu enchaîné

Animateur :
Vous venez tout juste d’entendre parler d’une affectation réussie réalisée par le groupe de soutien Zithandize. Ce groupe a débuté simplement avec quelques membres maladifs. Mais, avec de la persévérance, ses membres sont maintenant pour la plupart en bonne santé et forts parce qu’ils s’appuient mutuellement pour relever les défis du VIH et du sida. Le groupe a maintenant élargi son travail à d’autres groupes moins chanceux, surtout dans les régions rurales avoisinantes où il encourage les personnes séropositives à cultiver du soja et donc à améliorer leur état nutritionnel.

Sachant combien une bonne nutrition peut mener à de meilleurs extrants et revenus agricoles, la réaction a été formidable, surtout chez les pauvres en milieu rural.

Ce genre d’initiative peut être adopté partout par les personnes séropositives qui font face à des défis nutritionnels. Elle a également le potentiel de recevoir un appui gouvernemental pour la culture et la transformation du soja, tandis que des donateurs pourraient donner un coup de pouce avec des équipements, comme des moulins à grains pour la transformation du soja en vue de fabriquer les suppléments de protéines.

Les personnes séropositives de partout devraient en faire l’essai pour mener une vie saine et productive pour elles-mêmes!

Montée de l’indicatif musical et sortie en fondu enchaîné

Acknowledgements

Rédaction : Filius Chalo Jere, réalisateur bénévole, Farming as Business et autres émissions, Breeze FM, Chipata, Zambie, un partenaire radiodiffuseur de Radios Rurales Internationales
Révision : Lynn Van Lith, École Johns Hopkins Bloomberg du Centre de santé publique pour les émissions de communication
Merci à Mike Daka, directeur général, Breeze FM, pour le soutien logistique
Traduction : Jean-Luc Malherbe, Société Ardenn, Ottawa, Canada

Information sources

  • Organisation mondiale de la santé, VIH/sida, Données et statistiques.  http://www.who.int/research/fr/index.html
    Entrevues avec :

    • Mme Enely Mumba, groupe de soutien Zithandize
    • Clinique de thérapie anti-rétrovirale (TAR), Hôpital Général de Chipata
    • Mme Mesi, coordonnatrice provinciale, Zambia National Aids Network
    • Mme Anne Phiri, coordonnatrice provinciale, Network of the Zambian People living with HIV/AIDS, Chipata, Zambie