L’AVC n’est pas une maladie incurable : comment les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent aider les survivants à se remettre des conséquences d’un AVC

Bonjour, chers auditeurs et auditrices, et bienvenue à l’émission. Mon nom est ____. Aujourd’hui, nous parlerons de l’AVC et des soins pouvant permettre de s’en remettre.

Très peu sont les Ougandais qui savent ce que c’est qu’un AVC, selon le Dr Ibrahim Bukenya, physiothérapeute en chef du Centre de réadaptation pour les survivants d’un AVC, le seul organisme d’aide aux survivants d’un AVC et à leurs proches aidants, situé à Kampala, en Ouganda. Il affirme que, même si les AVC ont toujours existé chez nous, très peu de gens en ont entendu parler, pour ne pas dire que beaucoup ignorent ce que c’est.

Un AVC est une urgence médicale dans laquelle le cerveau est endommagé par manque d’oxygénation adéquate. L’oxygène peut ne pas réussir à atteindre une certaine partie du cerveau à cause d’un caillot de sang ou de la rupture d’un vaisseau sanguin.

Selon une étude du ministère de la Santé, l’hypertension artérielle est une des causes majeures des AVC en Ouganda. Le Dr Gerald Mutungi, chef du service de la prévention et de la lutte contre les maladies non transmissibles du ministère de la Santé déclare : « L’hypertension artérielle est surtout provoquée par l’inactivité excessive qui découle de la vie moderne et du développement économique. Les statistiques indiquent qu’un adulte ougandais sur quatre souffre d’hypertension artérielle et que 60 % d’entre eux ignorent qu’elles en souffrent. L’hypertension artérielle n’a aucun symptôme, par conséquent, les Ougandais ne consultent pas de médecin. C’est le cas, jusqu’à ce que cela leur cause un AVC. »

J’ai rendu visite à plusieurs personnes qui ont eu un AVC et à leurs proches aidants, ainsi qu’à des professionnels de la santé dans les districts de Kampala et de Wakiso pour me renseigner sur les conséquences de l’AVC pour les survivants et les soins qui leur permettent de s’en remettre. Un des malades que j’ai trouvé hospitalisés au centre de réadaptation était Ali Lutaaya, âgé de 70 ans. Dauda Sembtya, son frère cadet et son proche aidant, s’est joint à nous quand nous étions à la moitié de l’interview.

MONTÉE DE L’INDICATIF ET SORTIE EN FONDU ENCHAÎNÉ

EFFETS SONORES : QUELQU’UN FRAPPE À LA PORTE

Bonjour, je cherche Ali Lutaaya.

Vous avez frappé à la bonne porte.

Je suis journaliste, et je suis ici pour me renseigner sur les AVC. M’autoriseriez-vous à vous poser quelques questions?

Comme vous le constatez, j’ai tout mon temps.

Merci infiniment. Le médecin m’a dit que vous avez eu un AVC et que c’est pour cela que vous avez été hospitalisé ici. Racontez-moi ce qui s’est passé.

Il était environ 8 h du matin, et c’était jour de marché dans mon village quand cela s’est produit. J’étais en train de retirer la peau d’une vache avec mes collègues bouchers en prévision d’une journée très chargée de vente quand soudain j’ai senti une perte d’énergie brutale. J’ai laissé tomber la machette et je me suis abaissé au sol et j’ai essayé de m’assoir pour me reposer, mais je me suis rendu compte que j’étais en train de m’écrouler comme un sac de haricot. Je me suis accroché à une touffe d’herbe et me suis débrouillé pour m’assoir et me reposer.

Qu’est-ce qui vous a traversé l’esprit à ce moment?

J’étais très confus. Je m’étais bien reposé durant la nuit et j’étais plein d’énergie toute la matinée. Cette baisse soudaine d’énergie m’a réellement choqué et m’a paru suspecte.

Poursuivez, s’il vous plaît.

Je me suis reposé pendant que me amis se moquaient de moi. Et après environ trente minutes, toute mon énergie est revenue et j’ai recommencé à travailler. J’ai vendu de la viande dans ma boucherie jusqu’à 13 heures quand je suis tombé à nouveau, sauf que cette fois-ci, je n’avais aucune énergie.

Que voulez-vous dire? Avez-vous perdu conscience?

Non, je pouvais voir, entendre et parler. Je n’avais simplement plus d’énergie dans mes muscles. C’était comme si Dieu avait déboulonné tous les écrous de mes articulations. Mais j’étais pleinement conscient de ce qui se passait. Pendant que les gens couraient pour venir m’aider, j’ai entendu un des hommes dire : « C’est un AVC. »

Qu’avez-vous pensé en entendant cela?

J’étais encore plus confus. Je n’avais jamais entendu parler d’AVC jusque-là. Alors, je lui ai demandé ce qu’il voulait dire et il a répondu qu’il y a une maladie appelée AVC, et qu’il semblait que c’est ça que j’avais eu. Il avait vu quelqu’un qui l’avait eu avant, et il était le seul qui en savait quelque chose. N’eusse été à cause de cet homme, je serais à la maison, cloué au lit en pensant qu’on m’avait ensorcelé.

Alors qu’est-ce qui s’est passé par la suite?

Ils ont appelé mon frère Dauda pour qu’il vienne me conduire au centre de santé. L’infirmière du centre a confirmé que j’avais en effet subi une attaque, ce qui m’a énormément soulagé. Premièrement, je n’avais pas été ensorcelé, et deuxièmement, je me suis dit alors que j’allais avaler quelques médicaments et rentrer à la maison. (RIRES)

(RIRES) Vous vous êtes rendu compte immédiatement que vous aviez tort.

Je m’étais absolument trompé. L’infirmière nous a dit qu’il n’y avait pas de remède pour les AVC et nous a orientés vers l’hôpital de Mulago, à deux kilomètres plus loin. C’est là que j’ai réalisé que l’AVC était quelque chose de plus grave que je ne l’aurais pensé. En temps normal, elle m’aurait envoyé à l’Hôpital de Masaka, et non à l’Hôpital national.

Que s’est-il passé à Mulago?

J’ai été hospitalisé, on m’a donné des médicaments, deux jours après, on m’a laissé repartir à la maison. Cela m’a choqué, car je n’avais observé aucune amélioration à mon état. J’avais perdu l’usage des muscles de mon dos, par conséquent, j’étais incapable de m’assoir. J’avais perdu l’usage de la jambe droite, donc je ne pouvais ni me tenir debout ni marcher, et mon bras droit pendait flasque, avec mes doigts qui étaient collés formant un poing. Les médicaments n’avaient rien changé et voilà qu’on me libérait.

Cela a dû vous décevoir.

Absolument. Nous avons demandé ce qu’ils attendaient que nous fassions étant donné que nous n’avions reçu aucune aide, et ils nous ont conseillé de trouver un centre de réadaptation pour les personnes ayant subi un AVC. Et c’est ainsi que nous avons atterri ici.

Et y a-t-il eu beaucoup d’améliorations?

(RIRES) Mon ami, quand je suis venu ici, la seule chose que je pouvais encore faire dans ma vie, c’était parler. J’étais si mou que vous auriez pu m’enrouler et me mettre dans un sac. Maintenant, je peux m’assoir, me tenir debout, marcher, taper du pied, et regardez, je peux mouvoir mon bras droit.

Vous ne pouviez même pas le mouvoir à votre arrivée ici?

Que dites-vous? C’était complètement mort à partir de l’épaule. J’avais l’impression d’avoir un gros caillou qui pendait sur mon épaule. Maintenant, je peux légèrement contrôler les muscles de mon épaule et je sais que, tout doucement, je retrouverai l’usage de tous les muscles de mon bras. Regardez, mes doigts commencent à se desserrer.

Wow! Donc, il y a beaucoup d’améliorations.

C’est sûr que je suis très heureux des progrès que j’ai réalisés.

Qu’est-ce qui selon vous a causé cette amélioration?

Ho! Nous faisons beaucoup d’exercices physiques comme des écoliers. C’est tout ce que nous faisons dans ce centre. Tous ces malades que vous voyez sont là pour faire des exercices.

Je pensais que les malades étaient hospitalisés pour recevoir des médicaments régulièrement.

Les médicaments constituent une partie infime. La majeure partie du temps, ce sont les exercices physiques qui aident la victime d’un AVC à récupérer.

Quels types d’exercices pratiquez-vous?

On fait des roulements, on saute, on marche, on nage, on lève les bras, on marche sur place, etc. En passant, chaque patient a ses propres exercices, donc je parle des miens en fait. J’ai vu d’autres patients qui apprennent à nommer des images comme des enfants du primaire.

LA PORTE GRINCE ET S’OUVRE

Mon frère, j’ai appris que tu as un visiteur. (PLAISENTANT) Passeras-tu maintenant aux nouvelles?

Je passerai aux nouvelles. (RIRES) Ce jeune homme ici présent est un « homme de nouvelles. » Raconte-lui comment j’étais avant d’arriver ici pour la première fois.

Bonjour, comment allez-vous?

Je vais bien. Merci de nous rendre visite.

Ainsi, vous êtes son proche aidant?

En effet, je le suis. Il est mon frère aîné. Je fais tout ce que ferait un frère.

Qu’est-ce que cela vous fait d’être le proche aidant? Depuis combien de temps êtes-vous ici?

Cela fait maintenant trois mois que nous sommes ici. Quand nous sommes arrivés, je ne pensais pas que nous resterions ici si longtemps.

Vous vous attendiez à ce qu’il guérisse très rapidement?

Non, je pensais qu’il mourrait très rapidement.

RIENT

Pourquoi?

Tout d’abord, je n’avais jamais entendu parler de la maladie dont il souffrait, donc je ne savais pas à quoi m’attendre. Deuxièmement, il était en très mal en point. L’AVC l’avait vraiment assommé.

Que voulez-vous dire?

Il était incapable de se tenir debout ou marcher. Il ne pouvait ni s’assoir ni se retourner. Il ne pouvait pas se nourrir tout seul …La seule chose qu’il arrivait à faire était de rester couché, immobile, et parler.

ILS RIENT TOUS LES DEUX

Donc, vous l’aidiez à tout faire?

Que ce soit pour manger, aller aux toilettes, se doucher. Tout. Même se réveiller la nuit pour le retourner dans le lit. J’étais très impressionné et soulagé de voir qu’après deux mois de physiothérapie il avait retrouvé l’usage d’une grande partie de son corps, et que la seule aide dont il avait besoin de ma part c’était pour marcher. Et peut-être laver ses habits, ce que je continue de faire parce que son bras droit prend encore du temps à se rétablir.

Mais mes doigts sont en train de se desserrer maintenant. Dans peu de temps, je pourrai me débrouiller tout seul.

Wow. Alors, vous imaginez-vous reprendre le travail très bientôt?

Si, absolument. Au regard des progrès que je fais, si je continue à faire des exercices, je devrais aller mieux dans quelques mois.

Le médecin a en fait dit qu’il nous libèrerait bientôt. Mais je ne sais pas exactement quand.

Monsieur Ali, vous sentez-vous prêt à retourner à la maison?

Eh bien, j’ai toujours beaucoup de difficultés à marcher. Et mon bras commence juste à reprendre vie…. Je serais inquiet si je partais maintenant. Mais je connais tous les exercices qui ont permis d’améliorer ma vie jusqu’ici. Je sais que si je devais rentrer chez moi maintenant, je pourrais m’améliorer par moi-même. C’est juste qu’ici, je n’ai pas à me soucier d’autre chose que de la physiothérapie.

Vous pensez réellement que vous pourrez faire les exercices tout seul et vous rétablir complètement à partir de la maison?

Je le crois. Je reçois un support minimum de la part des thérapeutes ces jours-ci.

Merci infiniment pour le temps que vous m’avez accordé. Vous m’avez appris beaucoup de choses.

QUELQU’UN TAPE À LA PORTE. LA PORTE GRINCE ET S’OUVRE.

Bonjour docteur.

Bonjour, asseyez-vous s’il vous plaît. Comment se porte Lutaaya?

Son histoire est incroyable! Je n’arrive toujours pas à croire ce qu’il m’a raconté, à savoir qu’il y a trois mois il ne pouvait pas se retourner dans son lit, et que maintenant il peut marcher sans aucune aide…. C’est inimaginable.

C’est très croyable. L’AVC est facilement gérable. Le problème est que la plupart des gens ne demandent pas une aide médicale pour ça. Beaucoup de gens, quand ils voient un de leurs proches qui n’arrive plus soudainement à se tenir debout, ils pensent que la personne a été ensorcelée. Donc, ils se mettent à aller dans les lieux de prière … certains l’abandonnent même à la maison. Nous devons faire beaucoup de sensibilisation.

Il y a tant de choses que j’ignorais. Alors, pour revenir au cas de Lutaaya, comment faites-vous pour qu’une personne qui a été si assommée par un AVC se rétablisse aussi bien si rapidement?

Eh bien, quand on parle de se remettre d’un AVC et de la vitesse à laquelle cela se produit, cela dépend de la volonté du malade. Lutaaya a beaucoup de volonté.

Parlez-moi du traitement.

Le plus grand pourcentage des soins relatifs à l’AVC est constitué de différentes thérapies. Les médicaments ont leur place dans le traitement, mais en grande partie le traitement repose sur la rééducation du cerveau.

Qu’entendez-vous par « rééduquer le cerveau »?

Bon, quand l’AVC se produit, une partie des cellules du cerveau meurt à cause du manque d’oxygène. Quand cela arrive, le malade perd le contrôle de la partie de son corps qui était contrôlée par la section morte du cerveau. Ce que la physiothérapie fait, c’est d’apprendre à une autre section du cerveau à assumer le rôle de la section morte.

Attendez … Je pensais que le traitement ramenait à la vie la section morte du cerveau.

Non, la partie morte reste morte. En fait, même un scan du cerveau d’un survivant d’un AVC montrera cette section comme une cicatrice sur le cerveau. Mais le cerveau humain est tout simplement extraordinaire. On peut en fait apprendre à une section à assumer le rôle d’une autre après que le centre de contrôle initial a été endommagé par un AVC.

Alors en quoi consiste la thérapie?

Le traitement d’un AVC comprend cinq principales thérapies : la physiothérapie, l’ergothérapie, la thérapie récréative, la thérapie psychosociale et l’orthophonie.

En quoi consiste chacune d’elle?

Premièrement, chaque thérapie concerne un type particulier de lésions causées dans le corps du patient.

Quels types de dommages l’AVC cause-t-il?

Plusieurs. La perte du langage, la perte d’équilibre, la paralysie d’un côté ou des deux côtés, l’incapacité à contrôler la vessie ou les intestins, l’incapacité de marcher, l’incapacité de se retourner dans le lit, l’incapacité d’écrire, les difficultés pour avaler ou manger, et même des troubles mentaux, etc.

Lorsque j’interviewais Lutaaya, j’ai eu l’impression que d’autres patients ne sont pas toujours chanceux. Il croit que le fait d’avoir perdu l’usage de son côté droit n’est rien comparativement à d’autres patients qu’il a vus ici.

L’AVC de Lutaaya était léger. Bien qu’il ait perdu l’usage du côté droit, y compris les deux membres, son visage n’a pas été touché, ni toute autre chose d’ailleurs.

Que se serait-il passé si l’AVC avait été sévère?

En plus d’avoir perdu l’usage des membres, son corps aurait pu subir beaucoup d’autres dommages, comme l’incapacité à contrôler sa vessie ou aller à la selle, l’incapacité à contrôler les muscles de son visage, la perte du langage, des lésions cérébrales et toutes sortes de blessures.

Donc un patient qui subit une sorte de lésion a besoin d’une sorte de thérapie, est-ce exact?

C’est exact. Et un malade qui subit différents types de lésions reçoit plusieurs thérapies. C’est ce qui arrive à un plus grand nombre de patients, selon mon expérience.

Quel est l’objectif de la physiothérapie et en quoi consiste-t-elle?

Elle vise surtout à revigorer les zones paralysées, notamment les bras et les jambes. Par conséquent, en physiothérapie, nous apprenons aux patients comment retrouver l’équilibre, marcher à nouveau, plier les jointures et mouvoir leur corps, lever les bras et tenir des choses … en général pour retrouver l’usage des muscles. Cela se fait par des exercices physiques réguliers.

Parlons de l’ergothérapie. De quoi s’agit-il?

Ce traitement vise à permettre aux patients d’acquérir des compétences. L’AVC peut vous faire oublier des choses que vous saviez faire avant, telles qu’écrire, cuisiner, manger, laver, coudre, etc. Par conséquent, nous donnons des leçons de débutant aux patients, afin qu’ils puissent recouvrer leurs aptitudes. Et au fil du temps, ils recouvrent effectivement leurs aptitudes.

Et en quoi consiste la thérapie du langage?

Il y a beaucoup de choses. Dans la thérapie du langage, nous réapprenons aux patients à parler, lire, compter, interpréter des puzzles, etc. Selon que l’AVC est léger, modéré ou grave, il y a des exercices pour la langue, d’autres pour les cordes vocales, d’autres pour tout le visage et d’autres pour la gorge.

C’est beaucoup. La thérapie du langage me paraît la plus complexe.

Toute thérapie est complexe, il n’y a aucun doute à cela. C’est pourquoi nous avons des équipes spéciales pour chaque thérapie.

Alors la thérapie récréative? De quoi s’agit-il

Avec celle-ci, nous faisons un suivi avec les survivants d’un AVC pour nous assurer qu’ils réintègrent la société. Nous organisons des activités où nous nous amusons et faisons des jeux avec les malades et les survivants.

Cela ne ressemble pas à un traitement médical.

C’en est un en réalité. La majorité des victimes d’un AVC, à cause des lésions que leur inflige l’attaque, perdent leur estime de soi et n’ont plus confiance en eux-mêmes. Pendant ces activités, nous les encourageons à croire en eux-mêmes et à se faire des amis. Souvent, les survivants préfèreront rester à la maison pendant que les autres se rendent à un mariage. Je les encourage toujours à se rendre à toutes sortes de rassemblements, car cela leur est très utile. Plusieurs fois, j’ai dû assister aux fêtes afin de pouvoir apporter un soutien moral à un de mes patients.

Wow. Donc les soins relatifs à l’AVC englobent toutes ces thérapies?

En grande partie, mais il y a d’autres mesures à prendre pour un rétablissement complet. Par exemple, il ne faut pas sous-estimer l’importance d’avoir des proches aidants à la maison ou des infirmiers spécialisés en rééducation ici au centre. Les deux groupes de personnes offrent beaucoup de soutien physique et moral, et leur absence pourrait créer un grand vide. Les nutritionnistes, les psychiatres, et même les médecins généralistes ont tous un rôle important à jouer.

Merci infiniment, docteur.
MONTÉE DE L’INDICATIF SONORE QUI DISPARAÎT ENSUITE SOUS LA VOIX DE L’ANIMATEUR

Nous nous sommes entretenus avec un patient qui a subi un AVC, Ali Lutaaya, et son proche aidant, Dauda Sembatya, concernant les défis auxquels font face les malades et les proches aidants en raison des impacts de l’AVC sur les survivants.

Nous avons également discuté avec le Dr Ibrahim Bukenya qui travaille au Centre de réadaptation pour les survivants d’un AVC, situé à Kampala, en Ouganda, concernant les conséquences les plus courantes d’un AVC et des thérapies qui atténuent ces impacts pour les malades.

En plus de ce que nous avons appris dans cette émission, il est important de savoir que le temps presse lorsqu’il est question de guérison complète d’une victime d’un AVC. Dès la personne subit l’attaque, il faut la conduire rapidement à l’hôpital. Il n’existe pas de premiers soins que vous puissiez offrir en tant que personne extérieure au monde médical. Un AVC est une urgence médicale. Pour savoir si quelqu’un a eu un AVC, observez-le attentivement. Si son visage présente des irrégularités entre le côté droit et le côté gauche ou si elle bave, s’il est incapable de lever les bras au-dessus de sa tête, de parler normalement, alors, transportez-le immédiatement à l’hôpital.

Nous avons également entendu parler de différentes thérapies pour les différentes sortes d’impacts. Le proche aidant joue un rôle très important dans la guérison du malade, car presque plus qu’autre chose, les victimes d’un AVC ont besoin de beaucoup de soutien affectif et physique. Malheureusement, la majeure partie des gens ignorent ce qu’est l’AVC, et certains n’en ont même jamais entendu parler.

Chers auditeurs et auditrices, je m’appelle ________, je vous dis au revoir. Retrouvez-moi la semaine prochaine, à la même heure, sur la même station, pour l’émission sur la santé. Au revoir.

MONTÉE DE L’INDICATIF SONORE PENDANT 10 SECONDES, PUIS SORTIE EN FONDU ENCHAÎNÉ