Notes au radiodiffuseur
La démence est un terme général qui décrit un large éventail de symptômes associés à un déclin de la mémoire ou d’autres capacités de réflexion suffisamment grave pour réduire la capacité d’une personne à accomplir ses activités quotidiennes. On estime à 47 millions le nombre de personnes atteintes de démence dans le monde, dont 63 % vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Le nombre de personnes atteintes de démence devrait atteindre 75 millions en 2030 et 131,5 millions en 2050, dont une grande partie dans les pays en développement.
La maladie d’Alzheimer représente 60 à 80 % des cas de démence. Mais il y a beaucoup d’autres affections qui peuvent causer des symptômes de démence, y compris certaines qui sont réversibles, comme les problèmes thyroïdiens et les carences en vitamines.
La démence est souvent qualifiée à tort de « sénilité » ou de « démence sénile ». Cela reflète la croyance autrefois répandue, mais incorrecte, selon laquelle un déclin mental grave est un processus normal du vieillissement.
Les personnes atteintes de démence peuvent avoir des problèmes de mémoire à court terme, avoir de la difficulté à garder un œil sur un sac à main ou un portefeuille, payer des factures, planifier et préparer des repas, se rappeler des rendez-vous ou voyager à l’extérieur de leur quartier.
La démence est une expérience bouleversante non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi pour leurs accompagnateurs et les membres de leur famille. Dans la plupart des pays, la démence est mal connue et mal comprise, ce qui entraîne une stigmatisation et des obstacles au diagnostic et aux soins, et a des répercussions physiques, psychologiques et économiques sur les accompagnateurs, la famille et la société
Ce texte illustre le comportement des personnes qui ont été diagnostiquées comme étant atteintes de démence et traite des soins requis de la famille et des accompagnateurs.
Vous pourriez vous inspirer de ce texte pour produire un programme similaire sur la démence et/ou la maladie d’Alzheimer sur votre radio. Vous pouvez aussi choisir de le présenter dans le cadre de votre programme de santé habituel, en utilisant des voix d’acteurs pour représenter les conférenciers. Si c’est le cas, veuillez indiquer à votre auditoire au début de l’émission que les voix sont celles des acteurs et non celles des personnes qui ont participé aux entrevues.
Si vous créez vos propres programmes sur la démence et la maladie d’Alzheimer, parlez aux personnes atteintes de démence ou de la maladie d’Alzheimer de votre région, parlez à leur famille et à leurs accompagnateurs, ou à un expert médical. Vous pourriez leur demander :
- Que savent les gens de la région au sujet de la démence et de la maladie d’Alzheimer?
- Comment les personnes atteintes de démence et de la maladie d’Alzheimer sont-elles traitées dans votre région ?
- Quels types de soutien pour les individus et les familles, le cas échéant, sont fournis par le gouvernement ou les organisations de la société civile ?
- Quels sont les aspects les plus difficiles des soins aux personnes atteintes de démence ou d’Alzheimer ?
- Avez-vous trouvé des moyens de relever ces défis qui pourraient convenir à d’autres ?
- Pensez-vous que les gouvernements devraient appuyer les personnes et les familles aux prises avec la démence et la maladie d’Alzheimer ? Si oui, comment ?
La durée d’exécution estimée pour cet élément, avec indicatif musical, intro et extra, est de 20 minutes.
Texte
MONTEE ET BAISSE DE L’INDICATIF MUSICAL
ANIMATEUR :
Saviez-vous qu’environ 47 millions de personnes dans le monde vivent avec la démence et qu’un nouveau cas de démence est diagnostiqué toutes les trois secondes ?
Dans le programme d’aujourd’hui, nous allons en apprendre davantage sur la démence : la différence entre la démence et la maladie d’Alzheimer, les causes de la maladie et les soins nécessaires pour les personnes atteintes de démence.
MONTEE ET BAISSE DE L’INDICATIF MUSICAL
ANIMATEUR :
Bonjour et bienvenue au programme ‘Votre Santé’. Je m’appelle Winnie Onyimbo. La démence est bouleversante non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi pour leurs accompagnateurs et leurs familles. Dans la plupart des pays, la démence est mal connue et mal comprise, ce qui entraîne des diagnostics erronés, des soins médiocres et la stigmatisation. Dans notre programme d’aujourd’hui, nous nous entretenons avec Elizabeth Mutunga, PDG et fondatrice de la Alzheimer’s and Dementia Organisation Kenya, ou ADOK. Elle nous dira comment un diagnostic de démence dans sa famille a changé sa vie. Nous entendrons également le Dr Sokhi, neurologue. Le Dr Sokhi nous expliquera la cause de la démence, les types courants de démence et comment prendre soin d’une personne atteinte de cette affection.
J’ai d’abord parlé à Elizabeth de son expérience de vivre avec son père qui a été diagnostiqué comme atteint de démence.
ELIZABETH MUTUNGA :
Mon père a commencé à montrer un comportement inhabituel. Nous savions qu’il y avait un problème quand il a déménagé notre famille d’un grand manoir à une très petite maison de tôle et a commencé à vendre sa voiture en petits morceaux. Cela nous a choqués, parce que mon père était un policier chevronné et un homme organisé. Malheureusement, nous n’avons su ce que c’était que 15 ans plus tard lorsque nous avons appris qu’il était atteint de démence. C’était la première fois que j’entendais ce mot, et nous étions tous confus parce que ce n’était pas un diagnostic courant.
ANIMATEUR :
La vie d’Elizabeth Mutunga a changé radicalement lorsque son père a commencé à montrer des signes de démence alors qu’elle n’était qu’au lycée. Il était difficile d’aller à l’école parce que le principal soutien de famille n’était pas en mesure de subvenir à ses besoins. Cela signifiait qu’elle devait trouver un emploi pour s’occuper de ses frères et sœurs ainsi que pour soutenir sa mère, qui prenait soin de son père.
ELIZABETH MUTUNGA :
Après le diagnostic, nous n’avions plus d’informations sur cette maladie. La plupart des gens à qui nous avons parlé ont dit que c’était une maladie occidentale. Ce n’est que beaucoup plus tard que nous avons trouvé un neurologue qui a pu nous conseiller sur les soins dont mon père avait besoin. Cela a eu des conséquences sur notre famille. Ma mère a fait une dépression, et à un moment donné, j’étais aussi déprimée. Mais j’ai dû prendre le relais parce que j’étais le premier-né et que les autres devaient aller à l’école. On s’est occupés de lui pendant 20 ans.
ANIMATEUR :
Le Dr Sokhi est un neurologue de Nairobi qui s’occupe des cas de démence. Il explique ce qu’est la démence.
DR. SOKHI :
La démence est un terme utilisé lorsqu’une personne présente des symptômes de troubles de la mémoire. Une personne atteinte de démence a des problèmes avec une sorte de fonctionnement cérébral connu sous le nom de cognition. La cognition comprend la mémoire et d’autres aspects du fonctionnement du cerveau, et peut affecter la capacité d’une personne à bien interagir dans des situations sociales et à accomplir des tâches complexes. Si l’une ou l’autre de ces deux fonctions cérébrales est affectée et qu’une personne ne peut pas vivre sa vie de façon aussi autonome qu’auparavant, on parle de démence. Il existe de nombreux types de maladies qui affectent le cerveau et qui peuvent mener à la démence, dont la plus courante est la maladie d’Alzheimer.
ANIMATEUR :
Il est très difficile d’obtenir de l’aide médicale pour la démence au Kenya car il n’y a que 18 neurologues dans un pays qui compte plus de 45 millions d’habitants. De plus, il est encore difficile de déterminer l’étendue de la démence dans la région parce qu’il y a très peu d’information à son sujet. J’ai demandé au Dr Sokhi pourquoi c’est le cas.
DR. SOKHI :
La démence est une maladie du système nerveux, et les maladies du système nerveux n’ont pas reçu autant d’attention en Afrique. Il y a donc un manque de connaissances à leur sujet. Malheureusement, il y a aussi un aspect culturel. Dans cette partie du monde, le fait d’avoir un problème de mémoire est considéré comme une partie normale du vieillissement et les soins médicaux sont rarement sollicités. C’est pourquoi on trouve peu d’informations sur la démence en Afrique.
ANIMATEUR :
Bien que la démence touche les personnes âgées, elle ne constitue pas un phénomène normal du vieillissement. Les symptômes précis varient selon le type de démence, le stade de la maladie et d’une personne à l’autre. Pour Grace Njoroge, les symptômes de la démence ont commencé lorsqu’elle a perdu son mari il y a 10 ans. Sa fille Angela prend soin d’elle.
ANGELA GAITHUMI :
Ma mère a commencé à montrer des signes juste après la mort de mon père. Au début, nous pensions que c’était sa façon de faire face à la mort de papa, mais le comportement inhabituel a persisté.
ANIMATEUR :
Qu’est-ce qu’elle a fait pour vous faire croire qu’elle n’allait pas bien ?
ANGELA GAITHUMI :
Elle a commencé à agir bizarrement. Par exemple, elle retirait de grosses sommes d’argent et oubliait qu’elle le faisait – et si on lui demandait, elle devenait violente. Maman était très instruite et travaillait pour les Nations Unies. C’est alors que nous avons pensé que quelque chose n’allait pas. Obtenir un diagnostic pour elle n’était pas si difficile parce que nous avions eu affaire à des médecins du cerveau à cause du cas de mon père. Après lui avoir expliqué le comportement de maman, l’un des médecins nous a suggéré de consulter un neurologue pour des tests. C’est là qu’on a eu un diagnostic. Mais même après cela, c’était difficile parce que les amis et la famille élargie ne comprenaient pas bien. Ils considèrent toujours que la démence est un problème mental.
ANIMATEUR :
La démence est une maladie du cerveau qui affecte la mémoire. Mais à quel point la mémoire est-elle affectée ? Le Dr Sokhi explique.
DR. SOKHI :
Dans les cas de démence, la mémoire à court terme est affectée en premier. Les gens oublient les événements récents. Par exemple, ils peuvent avoir de la difficulté à se souvenir de ce qu’ils ont mangé au petit déjeuner ou de l’endroit où ils ont laissé leurs clés, ou ils peuvent oublier des rendez-vous qui avaient été fixés même un jour auparavant. Plus tard, au fur et à mesure que la maladie progresse, les gens deviennent confus au sujet de choses comme la date à laquelle ils ont obtenu leur diplôme, l’école où ils sont allés, ou s’ils sont mariés ou ont des enfants. Leur conversation peut devenir répétitive. Au fil du temps, la partie de la mémoire qui est responsable de la mémorisation des noms, des catégories, des nombres et des calculs est également affectée. Il commence donc par la mémoire à court terme et finit par affecter toute la mémoire au fur et à mesure que le temps passe.
ANIMATEUR :
Y a-t-il une cause—ou quelque chose qui pourrait déclencher la démence ?
DR SOKHI :
Il n’y a rien que nous sachions. Pour la maladie d’Alzheimer, qui est le type de démence le plus courant, c’est une maladie qui commence toute seule. D’autres types de démence peuvent survenir à la suite de certaines affections comme le VIH et le sida, la syphilis ou un traumatisme crânien récurrent lorsque la démence est liée à la blessure.
ANIMATEUR :
La recherche montre que les femmes portent une grande partie du fardeau de la démence. Outre le fait qu’à 65 ans, les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer la maladie d’Alzheimer et la démence, la plupart des accompagnateurs sont des femmes. Prendre soin d’une personne atteinte de démence peut être très difficile pour la famille. Elles sont stressées physiquement, émotionnellement et économiquement.
Dans le cas d’Elizabeth, son père ne pouvait pas la reconnaître comme sa fille et a refusé de l’accompagner dans l’allée à son mariage. Elle a été affectée et a même été aux prises avec des problèmes d’estime de soi pendant un certain temps et a dû recourir à une thérapie. À cause du stress engendré par le fait d’être son accompagnatrice, la mère d’Angela devenait parfois violente.
ANGELA GAITHUMI :
Parfois, elle était frustrée et devenait très violente. De tels moments sont très difficiles parce que vous ne pouvez pas vous battre avec votre mère. Culturellement en Afrique, il n’est pas convenable de voir la nudité de sa mère. Ma sœur et moi avons dû faire face à cela pour pouvoir prendre soin de notre mère.
ANIMATEUR :
Les accompagnateurs et la famille de la personne atteinte de démence ont besoin du soutien des systèmes de santé, sociaux, financiers et juridiques. Dans les cas d’Elizabeth et d’Angela, leurs proches atteints de démence retiraient parfois de très grosses sommes d’argent sans en aviser la famille. Le Dr Sokhi donne des conseils sur ce qu’il faut faire lorsque les familles constatent un tel comportement.
DR. SOKHI :
Il est préférable de gérer le comportement à la maison. C’est parce qu’il n’y a eu que quatre types de médicaments qui aident à contrôler la démence au cours des 15 ou 20 dernières années. Il n’y a rien de nouveau sur le marché qui promet de stabiliser ou d’améliorer les symptômes de la démence. Ainsi, 90 % des soins sont prodigués en fonction de la compréhension des accompagnateurs, des amis et de la famille à la maison ou au travail. Ce sont eux qui s’occupent des symptômes de la démence et de la façon de les gérer.
ANIMATEUR :
Donnez-moi des exemples pratiques de la façon dont ils interviendraient pour gérer les symptômes.
DR. SOKHI :
Par exemple, si la personne ne peut plus gérer ses finances et qu’elle retire parfois de grosses sommes d’argent, la famille devrait prendre des mesures pour gérer légalement les finances de cette personne. Si la personne peut travailler plus longtemps, communiquez avec l’employeur et dites » c’est le niveau de travail que la personne peut ou ne peut pas faire « , ou suggérez une retraite anticipée si la personne ne peut pas accomplir ses tâches en toute sécurité.
ANIMATEUR :
Est-ce qu’une personne atteinte de démence peut se rétablir avec de bons soins ?
DR. SOKHI :
La démence est une maladie évolutive. Cela signifie que la personne ne guérit pas. En fait, avec le temps, leur état peut s’aggraver et nécessiter une assistance médicale. Par exemple, ils auront besoin d’aide pour se nourrir, se laver et s’habiller. Si une personne atteinte de démence a tendance à s’éloigner ou a de la difficulté à naviguer dans la maison ou dans le voisinage, elle aura besoin de quelqu’un qui l’accompagne en permanence pour lui éviter de s’y perdre.
ANIMATEUR :
L’un des principaux défis est le manque de soutien gouvernemental pour les personnes atteintes de démence et leur famille. Il n’y a pas de législation, de politiques ou de prestation de services. Il a fallu 15 ans à Angela et à sa famille pour pouvoir gérer les biens de sa mère parce qu’elle n’était pas capable de le faire elle-même. Quelque chose d’aussi simple que l’accès légal au compte bancaire de sa mère a pris des années et le processus a été très long.
ANGELA GAITHUMI :
Il est également très difficile de trouver de bons accompagnateurs. La violence physique et sexuelle peut survenir lorsque l’accompagnateur n’a pas un grand cœur pour les personnes atteintes de démence – même lorsqu’il est un accompagnateur bien formé. Il nous a fallu beaucoup de temps pour trouver quelqu’un qui vienne nous aider avec maman, et nous avons toujours besoin de quelqu’un à temps plein. J’ai décidé de quitter mon emploi parce que je voulais qu’on s’occupe bien de ma mère.
ANIMATEUR :
Le manque d’information de la part des accompagnateurs, de la famille et de la société rend la démence encore plus compliquée. C’est pourquoi il y a beaucoup de stigmatisation. De nombreuses familles ont été accusées d’avoir ensorcelé leur proche malade. Pour la famille et les accompagnateurs, le fait de ne pas savoir comment traiter la personne atteinte de démence cause parfois plus de problèmes. Comme dans le cas de la famille d’Elizabeth.
ELIZABETH MUTUNGA :
Une fois, nous avons pensé qu’il avait besoin d’une pause et nous avons emmené mon père hors de la ville pour quelque temps. Son comportement s’aggravait chaque fois qu’on le déplaçait. Plus tard, nous nous sommes rendu compte que changer son environnement était une mauvaise idée. Nous avons appris des choses simples, comme ne pas se disputer avec eux, même lorsqu’ils sont insensés, car cela ne fait qu’aggraver leur cas.
ANIMATEUR :
Le Dr Sokhi nous éclaire sur certains de ces changements de comportement.
DR. SOKHI :
Les changements de comportement sont les plus difficiles pour la famille et les accompagnateurs. Une personne atteinte de démence peut se sentir très découragée et ne pas vouloir interagir avec qui que ce soit, ou elle peut être très hyperactive et parfois même agressive. Ils peuvent même s’en prendre à leurs proches. La famille et les accompagnateurs doivent comprendre que ce n’est pas la faute de la personne atteinte de démence. Les personnes atteintes de démence peuvent bien se débrouiller dans un environnement familier. Il ne faut pas les emmener dans des endroits étranges pendant de longues périodes parce qu’ils se désorientent très rapidement.
ANIMATEUR :
C’était le Dr Sokhi, un neurologue de Nairobi, au Kenya, qui expliquait comment traiter une personne atteinte de démence.
Après avoir vécu avec une personne atteinte de démence et en avoir beaucoup appris par expérience, Elizabeth Mutunga a fondé l’Alzheimer’s and Dementia Organisation Kenya (ADOK) en 2016. Il s’agit d’une organisation dirigée par des accompagnateurs où ceux-ci partagent leur expérience et les défis auxquels ils font face et apprennent les uns des autres. Angela profite du groupe de soutien et attribue la plupart de ce qu’elle a appris et du soutien qu’elle obtient au contact qu’elle a avec d’autres accompagnateurs. Le Dr Sokhi assiste également aux réunions de temps à autre pour partager de l’information médicale et pour expliquer comment les accompagnateurs peuvent mieux s’occuper de leurs proches. Les membres d’ADOK militent actuellement pour que les soins aux personnes atteintes de démence soient inclus dans les principales stratégies gouvernementales en matière de santé. Pour cette raison, il y a un peu plus d’information sur la démence au pays et les aidants ont un endroit où ils peuvent aller pour se faire accompagner émotionnellement.
MONTEE ET BAISSE DE L’INDICATIF MUSICAL
ANIMATEUR :
Merci d’être resté avec moi pour ce programme qui nous a permis d’en apprendre davantage sur la démence. Le Dr Sokhi, neurologue au Kenya, nous a expliqué ce qu’est la démence, ses causes et comment prendre soin d’une personne atteinte de démence. Nous avons également entendu Elizabeth Mutunga, fondatrice de l’Alzheimer’s and Dementia Organisation of Kenya (ADOK), une organisation qu’elle a fondée pour aider les accompagnateurs des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Enfin, nous avons entendu Angela Gaithumi, qui est la principale accompagnatrice de sa mère, qui a été diagnostiquée comme atteinte de démence il y a 10 ans. A la semaine prochaine, votre présentatrice de Votre Santé, Winnie Onyimbo.
Acknowledgements
Rédaction : Winnie Onyimbo, Trans World Radio, Nairobi, Kenya
Révision : Professeur assistant en neurologie clinique pour adultes, Université Aga Khan (Afrique de l’Est), neurologue consultant et chef de la section de neurologie, Hôpital universitaire Aga Khan, Nairobi (Kenya)
Information sources
Interviews :
Elizabeth Mutunga, PDG et fondatrice de Alzheimer’s and Dementia Organization au Kenya, 23 juillet 2019
Dr Sokhi, neurologue consultant et chef de la section de neurologie de l’Université Aga Khan au Kenya, 6 août 2019
Angela Gaithumi, accompagnatrice de sa mère, Grace Njoroge, 21 août 2019
Documents :
Alzheimer’s and Dementia Organization Kenya, undated. Dementia. https://alzkenya.org/dementia
Alzheimer’s Association, undated. Alzheimer’s and Dementia. https://www.alz.org/alzheimers-dementia
Alzheimers.net website. https://www.alzheimers.net
Organisation Mondiale de la Sante, (OMS), 2017. 10 faits sur la démence. https://www.who.int/features/factfiles/dementia
Alzheimers.net, undated. Why Is Alzheimer’s More Likely in Women? https://www.alzheimers.net/8-12-15-why-is-alzheimers-more-likely-in-women/
