Comment les familles et les autres proches aidants peuvent aider les survivants d’un AVC à gérer les répercussions physiques et psychologiques

Santé

Notes au radiodiffuseur

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Les accidents vasculaires cérébraux sont une principale cause de mortalité et d’invalidité dans le monde, et les cas d’AVC sont en hausse dans les pays du Sud. Aujourd’hui, deux tiers de toutes les personnes ayant subi un AVC vivent dans les pays en développement, où les systèmes de santé sont souvent mis à rude épreuve, et où le soutien apporté aux individus et à leurs familles touchés par un AVC est minime.

N’importe qui peut subir un AVC à n’importe quel âge, et ce mal affecte tout le monde, y compris les survivants eux-mêmes, leurs familles, leurs amis, leurs collègues de travail et leurs communautés. Cependant, pour éviter les AVC, il y a plusieurs mesures que nous pouvons adopter, et il existe beaucoup de choses que les survivants d’AVC et leurs familles peuvent faire pour rendre la vie meilleure et facile pour tout le monde.

En d’autres mots, un accident vasculaire cérébral survient lorsqu’une partie du cerveau ne reçoit plus du sang pour diverses raisons. Quand cela se produit, les cellules du cerveau commencent à mourir par manque d’oxygénation. Cela entraîne des problèmes au niveau des mouvements des membres, de l’alimentation, la parole, ainsi que plusieurs autres problèmes.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, près de 6 000 personnes meurent des suites d’un AVC chaque année en Zambie, faisant de ce mal la cinquième cause de décès dans le pays.

Le présent texte radiophonique relate l’histoire d’un homme qui a subi un AVC qui l’a rendu si impotent qu’il a perdu son emploi. Le texte examine les causes qui auraient pu causer l’AVC et le traumatisme que cela a créé dans sa vie. Le texte explique le rôle que sa femme, son principal prochain aidant, et le reste de sa famille continuent de jouer pour l’aider à s’adapter à sa nouvelle situation.

Vous pourriez présenter le présent texte radiophonique dans le cadre de votre émission de santé régulière, en le faisant interpréter par des comédiens et des comédiennes de doublage. Si tel est le cas, assurez-vous d’informer votre auditoire au début de l’émission qu’il s’agit de voix de comédiens, et non celles des personnes avec lesquelles les interviews originales ont été réalisées.

Vous pourriez également utiliser ce texte comme document de recherche ou vous en inspirer pour réaliser vos propres émissions sur les accidents vasculaires cérébraux dans votre pays.
Entretenez-vous avec des survivants d’un AVC, leurs familles et des professionnels de la santé qui ont connu des cas d’AVC ou qui ont une expertise en la matière. Vous pourriez leur poser les questions suivantes :

• Comment une famille peut-elle apporter une meilleure aide aux survivants d’un AVC au niveau des tâches pratiques et du soutien psychologique?
• Comment les professionnels de la santé peuvent-ils mieux aider les survivants d’un AVC et leurs proches aidants après un AVC?

Durée estimée du texte radiophonique : 15 minutes, avec la musique de début et de fin.

Texte

FILIUS :
Monsieur Whiteson Daka, vous avez survécu à un AVC. S’il vous plaît, dites-nous ce qui a pu, selon vous, causer cet AVC.
WHITESON :
Je crois que c’était la charge de travail considérable au bureau et la pression familiale.
FILIUS :
Pourriez-vous nous en dire plus?
WHITESON :
J’étais le gestionnaire principal d’un grand projet de développement pendant plus de dix ans. J’avais un très bon salaire et je menais une vie assez confortable. Cependant, je devais superviser beaucoup d’employés. Par conséquent, j’étais chaque jour sur le qui-vive pour m’assurer que tout se passait bien. Parfois, je travaillais jusqu’à des heures tardives la nuit pour rédiger des rapports importants pour mes supérieurs. Ainsi, je n’avais ni congés ni vacances. Un jour, j’ai reçu un diagnostic d’hypertension artérielle qui, selon moi, a également contribué à mon accident vasculaire cérébral.
FILIUS :
Plutôt, vous m’avez dit que votre famille a peut-être contribué à votre problème. S’il vous plaît, pouvez-vous me dire comment cela aurait pu être le cas?
WHITESON :
En tant qu’Africains, nous sommes sociables de nature. C’était pire dans mon cas parce que mes proches savaient que j’avais un bon salaire. Par conséquent, ils sont devenus trop dépendants de moi. Plusieurs étaient très pauvres et avaient besoin de soutien
FILIUS :
Pourquoi pensaient-ils que vous pouviez subvenir à leurs besoins?
WHITESON :
J’ai une petite famille, alors, peut-être qu’ils devaient croire qu’il était possible pour eux de déverser leurs problèmes sur moi.
FILIUS :
Quelles sortes de problèmes?
WHITESON :
Certains d’entre eux avaient besoin de nourriture ou de vêtements, tandis que d’autres avaient besoin d’aide pour la scolarité de leurs enfants. Certains ont même déménagé chez nous et refusaient de partir. Cela a augmenté les coûts de nos dépenses familiales. Mon frère cadet avait même amené sa femme qui avait un cancer en phase terminale pour vivre avec nous. C’était traumatisant pour nous, car elle faisait toujours des allers-retours à l’hôpital. Je crois que toute cette pression a contribué à ma situation.
FILIUS :
Avez-vous remarqué des signes annonciateurs d’un AVC?
WHITESON :
Pas du tout. En fait, je n’ai jamais imaginé que je pourrais avoir un AVC parce que, pour moi, c’était quelque chose qui arrivait aux autres. Cependant, la veille de l’AVC, la pression qu’il y avait au travail était plus élevée que d’habitude. Aussi, j’ai travaillé toute la journée et une moitié de la nuit. Quand j’ai décidé de prendre une pause et de terminer le travail le lendemain, ma femme m’a informé que l’état de l’épouse de mon frère cadet s’était détérioré. Par conséquent, nous l’avons amené à l’hôpital immédiatement et nous sommes rentrés à l’aube. J’ai ensuite pris une douche froide pour me rafraîchir et terminer mon rapport avec une tasse de café chaud.

Lorsque je m’apprêtais à partir au bureau, ma femme m’informa qu’il n’y avait pas d’argent pour la nourriture et qu’on avait la facture de l’hôpital à payer. Alors, je me suis rendu au guichet le plus proche pour prendre un peu d’argent. De retour à la maison, je me suis senti légèrement étourdi et me suis simplement effondré à terre. Affolée, mon épouse a tenté de me relever et s’est rendu compte que tout mon côté gauche ne répondait plus. Alors, elle a appelé notre voisin pour me conduire à l’hôpital.

PHYSIO-THÉRAPEUTE:
Bien que j’aie prescrit quelques séances de physiothérapie à Whiteson, la meilleure stratégie pour lui de se sentir mieux se trouve au niveau de son mental.
FILIUS :
Qu’est-ce que vous voulez dire?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
Whiteson avait de très hautes responsabilités aussi bien au travail qu’à la maison. Par conséquent, la perte de son emploi et de sa capacité à pourvoir aux besoins de sa famille pourraient entraver ses chances de guérir complètement.
FILIUS :
En tant qu’expert, qu’est-ce qui a pu alors amener Whiteson à subir un accident vasculaire cérébral?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
L’accident vasculaire cérébral est causé par un bon nombre de facteurs pouvant découler du mode de vie d’une personne. Dans les milieux médicaux, nous appelons cette pathologie AVC.
FILIUS :
Qu’est-ce que cela signifie?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
L’AVC est l’abréviation de l’accident vasculaire cérébral. L’AVC ressemble à un accident. Vous devez suivre toutes les règles pour l’éviter. Pour cela, j’attribue les accidents vasculaires cérébraux au manque d’informations sur l’impact que peut avoir notre mode de vie sur notre santé. Les gens devraient savoir comment prendre soin d’eux-mêmes. Ils devraient faire attention à ce qu’ils mangent ou boivent, et tenter d’éviter de fumer à tout prix. Ces choix de vie peuvent engendrer des facteurs de risque qui amènent une personne à avoir un AVC.
FILIUS :
Quels sont ces facteurs de risque?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
Les facteurs de risque engendrés par les mauvais choix de vie englobent le diabète et l’hypertension. Les mauvaises habitudes alimentaires entraînent parfois un excès de poids et une régulation déficiente des taux de glycémie. Cela peut amener quelqu’un à souffrir du diabète. Une personne peut également avoir l’hypertension, connue généralement sous le nom de pression sanguine élevée. Cela peut endommager les vaisseaux sanguins, et provoquer ainsi un accident vasculaire cérébral. Un mauvais régime alimentaire est un facteur contributif au diabète et à l’hypertension.
FILIUS :
Alors, quels conseils donnez-vous aux gens pour leur éviter de subir un accident vasculaire cérébral?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
Tout le monde doit se préoccuper de sa santé. Même s’ils se sentent en bonne santé, les gens doivent se rendre régulièrement à l’hôpital pour faire un bilan de santé. Ils doivent également manger des aliments sains, consommer le moins d’alcool possible et éviter à tout prix de fumer. C’est aussi simple que cela.
FILIUS :
Qu’en est-il des survivants d’un AVC? Quels conseils avez-vous à leur donner?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
Ils doivent continuer de se battre, car l’AVC ne veut signifie pas que tout est fini. Ils peuvent toujours s’en remettre et devenir productifs. Mais leurs proches aidants jouent un rôle majeur dans leur réadaptation.

Avant de laisser Whiteson sortir de l’hôpital, je me suis entretenu en privé avec madame Daka pour la préparer pour la lourde tâche d’aide-soignante qu’elle aurait parfois à assumer. Puis, nous avons parlé tous les trois et j’ai fait clairement comprendre à Whiteson qu’il avait un rôle à jouer dans sa propre guérison en gardant l’esprit positif et en n’étant pas pessimiste face à la vie.

Whiteson doit avoir la certitude que c’est une très bonne chose qu’il ait survécu à un AVC. Plusieurs personnes meurent. Par conséquent, son état de dépendance ne devrait pas l’abattre.

Mais la meilleure thérapie ne peut lui être offerte que par les membres proches de sa famille et ses proches aidants. La physiothérapie que j’ai prescrite pourrait permettre à ses membres handicapés de se mouvoir à nouveau. Mais il a besoin de beaucoup d’amour et d’attention de la part de tous ceux qui l’entourent. Sa femme est sa meilleure aide-soignante. Elle est tout à fait exemplaire comme aide-soignante, n’est-ce pas, madame Muzilachi Daka?

MME MUZILACHI TEMBO:
Vous avez raison. Cependant, je dois avouer que ce n’est pas facile de prendre soin de mon mari. L’AVC l’a mis dans un état de dépendance complète. Mais je l’aime et c’est ce qui m’encourage à surmonter ma détresse. Selon moi, toute la famille devrait s’impliquer dans la dispensation des soins, ou qu’est-ce que vous en pensez?
PHYSIO-THÉRAPEUTE:
C’est exact, madame, car si on confie les soins à une seule personne, il y a des risques qu’elle s’épuise. Les gens devraient se répartir le travail de prise en charge d’un survivant d’un AVC.
MUZILACHI :
Nous avons tous tellement été dépendants de lui en tant que pourvoyeur de nos besoins, et on ne s’attendait pas à cette situation. Notre fille est au deuxième cycle du secondaire, et voilà qu’on lui enlève soudainement le tapis sous les pieds. Tous ceux qui prétendaient être un parent de mon mari l’ont trahi et tout repose sur mes épaules. Je dois trouver les frais de scolarité de ma fille, de la nourriture pour nous tous et offrir à mon mari l’attention et les soins dont il a besoin.
FILIUS :
En tant que principal proche aidant, que faites-vous pour lui, madame Daka?
MUZILACHI :
Premièrement, je subviens aux besoins physiques de mon mari. Je lui donne son bain, je le masse et je le nourris. Le nourrir n’est pas facile, car les muscles de ses lèvres sont relâchés et il lui est difficile d’avaler de la nourriture. Ensuite, je dois l’aider quand il se rend aux toilettes.
FILIUS :
Quelles sont les perspectives concernant sa situation?
MUZILACHI :
Il va se rétablir. Cependant, comme l’a dit le physiothérapeute, il a besoin de retrouver sa détermination et c’est un combat très rude. Il s’en veut tellement et dit qu’il aurait dû mourir plutôt que de devenir un fardeau pour nous.
FILIUS :
C’est triste pour lui et pour vous également. J’aimerais juste savoir comment vous arrivez à accomplir tout ce que vous faites.
MUZILACHI :
L’amour est la clé. Chaque proche aidant doit avoir de l’amour. Sans amour, il est impossible d’avoir de la force et de la persévérance. C’est également la seule chose qui peut vous aider à convaincre le malade que tout n’est pas perdu.
À la fin des séances de physiothérapie prescrites, mon mari n’arrivait toujours pas à marcher correctement. Son bras gauche est toujours inexploitable. Donc, je le masse chaque matin, à midi et au coucher. Je le rassure également que tout s’arrangera et qu’il ira bien un jour.
FILIUS :
Croyez-vous réellement que les choses iront pour le mieux un jour?
MUZILACHI :
Bien sûr. Ce sera le cas. Si je n’y croyais pas, je me serais effondrée moi aussi, et notre famille se serait retrouvée avec deux personnes clés souffrant d’un AVC. J’aurais pu ne pas être aussi chanceuse que mon mari et j’aurais pu mourir. Que deviendraient les enfants si je mourais? Qu’adviendrait-il de mon mari?
FILIUS :
Ne craignez-vous pas que votre inquiétude constante vous fasse subir un AVC un jour?
MUZILACHI :
Je suis une personne positive et je garde ce genre de pensées enfouies profondément dans mon esprit. Tout proche aidant doit rester positif afin de donner du courage à la personne ayant survécu à un AVC. N’oubliez pas, le physiothérapeute a dit que j’étais la meilleure aide-soignante.
FILIUS :
Mais comment vous y prenez-vous pour encourager votre mari en lui faisant comprendre que tout ira bien un jour?
MUZILACHI :
C’est parce que je le crois. Je ne lui parle pas des difficultés que nous rencontrons depuis qu’il ne travaille plus. Ses employeurs ont payé ses prestations de préretraite, et je lui explique comment j’investis dans une activité de restauration. Je lui raconte également comment notre fille s’en sort à l’école. Quand toute la famille est réunie, nous nous asseyons avec lui pour causer. Personne ne le laisse voir qu’il est triste ou ne s’apitoie sur son état. Au contraire, nous l’incluons toujours dans nos projets pour un avenir meilleur.
FILIUS :
Quelles sont les choses positives qui ont découlé de votre triste situation?
MUZILACHI :
Je ne qualifierais pas du tout ça de triste situation, car cela nous a en fait rendu forts et nous a permis d’être une famille unie. En outre, cela nous a démontré que, quelle que soit le grand nombre de parents proches qu’on peut avoir, une famille est à la base constituée du père, de la mère et des enfants qui doivent rester unis.
Ainsi, lorsque les choses vont bien, il serait peut-être bien de se préparer pour faire face à d’éventuelles périodes difficiles. L’AVC de mon mari a renforcé notre amour les uns pour les autres et nous a permis d’avoir une vision pour l’avenir.

Acknowledgements

Rédaction : Filius Chalo Jere, réalisateur d’émissions radiophoniques agricoles, Breeze FM, Chipata, Zambie
Révision : Allen Chimfulunganya, chef du Service de physiothérapie, Hôpital régional de Chipata, Zambie.

Le présent texte radiophonique a été produit avec l’appui de la Triskeles Foundation.

Information sources

Interviews :
• Whiteson Daka, survivant d’un AVC et ancien responsable des services de vulgarisation, COMACO, Chipata, Zambie, février 2018.
• Madame Muzilachi Mphande Daka, proche aidante, Chipata, Zambie, février 2018.
• Allen Chimfulunganya, chef du Service de physiothérapie, Hôpital régional de Chipata, Zambie, Chipata, 16 mai 2018.
• Titus Mwangala, technicien en physiothérapie, Service de physiothérapie, Hôpital régional de Chipata, Zambie, Chipata, 16 mai 2016.